Lili's Truck bázishely
Gödöllő, Széchenyi I. utca 9/a
2020.09.18-09.20.
Nyitvatartás:
Péntek 14-18h | Szombat 11-18h | Vasárnap 11-18h

Hogyan derült ki, hogy Cöliákia?

A gyanú

Mikor már éppen kezdtük megszokni a két gyermekes létet, és valahogy minden a helyére került, Lilin azt vettem észre, hogy soványodik.
Először csak a karján, aztán a combján, aztán a fogyás már drasztikusan meglátszott a gyönyörű szép arcocskáján is. Reggelente a kakaó megivása után rendszeressé vált egy félóra hasgörcs, és az azzal járó könnyek, részemről meg a kínzó tehetetlenség érzése. Megelégeltem és elvittük a Tűzoltó utcai gyermekklinika gasztroenterológia osztályára. Vérvétel, kifújós vizsgálat, prick teszt az alkaron….

Diagnózis

2014. júliusában készült el a vérvizsgálat eredménye: nagy valószínűséggel fennáll Lilinél a cöliákia, mint betegség. Aztán augusztusban elérkezett a nap, mikor a kórházban elvégezték a biopsziát (mintavételi eljárás). „Anyapróbáló” nap volt. Látni azt a csöpp lányt, ahogy kezd kábulni, és aztán elengedni a kezét, mikor a műtőbe vitték. Most is előjön az érzés, hogy mennyire aggódtam. Mikor visszahozták a vizsgálatról még aludt. A vékony kis kezében ott volt a branül. Lili a műtétre akkori kedvenc kis babáját is magával vitte, Panni babát. Éss láss csodát! Panni is úgy érkezett meg a vizsgálatról, hogy a jobb karjában ott volt neki is a branül. Csoda kedves dolog volt. Pannival együtt sírtunk és nevettünk. 🙂 Néhány héttel később a doktornő már teljes bizonyossággal megállapította a betegség fennállását. Sosem felejtem el, ahogy olvastam az e-mailt. Először nem is értettem és fogtam fel, hogy valójában ez mit jelent.

Új időszámítás kezdődött

Augusztus végére kaptunk időpontot, amikor a továbbiakat közösen megbeszéljük, de a doktornő már kérte, hogy ha lehetséges kezdjük el elhagyni a tejes dolgokat. Abba az egy hónapban megszállottként kerestem mindent, ami a cöliákiáról szól, azzal bármilyen kapcsolatban van. És olvastam és információt gyűjtöttem.
Aztán augusztus végén a doktornő elmondta, amit én már nagyjából sejtettem. Drasztikus változásokra van szükség az életünkben. Az első három hónapban a glutén mellett a tejes dolgokat is el kellett hagynunk, hogy Lili emésztőrendszere és az abban található bélbolyhok regenerálódni tudjanak. Vége a reggeli kakaónak, a krémtúrónak, a tejszeletnek, és gyakorlatilag mindent meg kellett vonnunk és lecserélnünk, helyettesítenünk, amit addig evett.
A következő napok és hetek az újratervezéssel teltek. És a „Nincsen semmi baj, megoldjuk, kitalálunk valamit, ez még nem a világ vége” gondolatokkal. Így is lett. Készítettünk egy új szekrényt Lilinek. Nagyon büszke volt rá, hogy neki saját konyhaszekrénye lett. Megtöltöttük szép, színes új edényekkel. Kapott egy kenyérvágó deszkát, új evőeszközöket, késeket. És el kezdtük keresni, hogy mi az, amit meg ehet, és mi az, ami ízlik neki. El kezdtem neki sütni, főzni egy egészen más megközelítéssel. A főzés még csak-csak ment, de a sütés… „Nem olyan, mint a pékségben a kalács, nem olyan, mint az a bizonyos kakaóscsiga.” Nagyon, nagyon sok liszt és megsütött dolog a szemetesben landolt. De aztán belejöttem. Megtaláltuk azt, amit én is meg tudok sütni, és meg találtuk azokat a helyeket, ahol azokat a dolgokat tudjuk megvenni, ami ízlik Lilinek.

Mit jelent a lisztérzékenység?

Mikor már nagyjából elég felkészültnek éreztem magam, írtam egy kis összefoglalót arról, hogy mit is jelent az, hogy Lili lisztérzékeny. Ebből néhány példány, mindig a táskámban volt. Vittem belőle nagyszülőknek, rokonoknak, barátoknak, és vittem az óvodába is, még az ovi nyitása előtti napokban. Nagyon hálásak voltak az óvónők és legjobb tudásuk szerint, próbáltak igazodni hozzá. Nagy nyitottságra és együttműködésre volt szükség tőlük, hogy Lilinél ne következzen be diétahiba. Bár az óvodában kérhettem volna diétás menüt, úgy voltam vele, hogy kezdetben én szeretném neki vinni a teljes napi ellátást, biztos, ami biztos.

Ezek után keresni kell a szavakat, amivel le tudnám írni, hogy milyen érzés volt, mikor egy reggel azt vettük észre a mérlegre állva, hogy Lili hízott egy kilót.